Testimonio Alba Alabanda (paciente de ELA): "Es duro que te critiquen porque piensan que no estás tan mal"

Alba, Azahara y Andrea Alabanda Muñoz, de 33, 34 y 19 años, respectivamente, comparten algo más que ser hermanas. Las tres poseen el gen de la ELA hereditaria, enfermedad que padece también Rafael Alabanda, su padre, pero no su hermano ni su madre. 

Un 10% de los casos de ELA están asociados a la mutación del gen SOD1, hallazgo reciente que desconocían Rafael y su mujer, vecinos de Almodóvar del Río, cuando tuvieron descendencia. Rafael tuvo que dejar de trabajar hace tiempo. A su hija Alba le acaban de reconocer la incapacidad permanente absoluta después de un año con síntomas, mientras que Azahara, aunque también está viéndose ya afectada, aún está trabajando, porque le han adaptado su empleo, mientras que Andrea está pendiente de confirmar el diagnóstico.

Escaso reconocimiento de la discapacidad

Alba critica que, si bien su padre tiene reconocido un 47% de discapacidad, su hermana Azahara y ella solo tienen aprobado un 5%, sin derecho de momento a tarjeta de discapacidad para aparcar, por ejemplo, a pesar de que ya presentan dificultades para caminar, entre otros problemas de salud, algo que creen que se solucionaría, como otras muchas necesidades, si ya estuviera en vigor la Ley ELA. «Es duro que te critiquen si te ven andando porque piensan que no estás tan mal, sin saber que ese esfuerzo que hacemos luego nos obliga a estar horas inactivas. Por desgracia, existe mucho desconocimiento aun sobre lo que implica la enfermedad», se lamenta Alba, que expone otro problema que sufren Azahara y ella.

Hace 4 años que esperan ser atendidas en el hospital Virgen del Rocío de Sevilla para acceder a la selección de embriones libres del gen de la ELA que ellas portan para poder tener hijos sin la enfermedad mediante fecundación in vitro. «Queremos ser madres y nuestra ELA avanza sin que nos ayuden a poder intentarlo», denuncia, a la vez que agradece, por otro lado, la labor de la unidad de ELA del hospital Reina Sofía.

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