Pacientes y médicos demandan que se agilice la aplicación de la Ley ELA

Cada año se diagnostican en Córdoba una media de entre 10 a 20 casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), de 2 a 3 casos por cada 100.000 habitantes. La ELA, de la que este viernes 21 de junio se conmemora el día mundial, es uno de los principales motivos de discapacidad y sigue sin tener cura. Se trata de la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, habiendo aumentado en los últimos años los diagnósticos, probablemente por un mayor conocimiento de la dolencia y la mejora en las técnicas de detección, señala la especialista en Neumología del hospital universitario Reina Sofía, Natalia Pascual. La ELA atrofia progresivamente todos los músculos del cuerpo, causando al final una parálisis total. 

El Reina Sofía cuenta con consultas y con un comité para abordar de forma multidisciplinar esta enfermedad, destaca esta neumóloga, e integrante del equipo que trata a estos pacientes. Pascual indica que en estas consultas se cuenta con profesionales de las unidades de Neurología, Neumología, Rehabilitación, Logopedia, Trabajo Social y psicólogos del equipo de atención psicosocial de la Fundación La Caixa de la unidad de Paliativos, así como la enfermera gestora de casos Pilar Caballero, que se encarga de la coordinación. Además, en la atención de estos enfermos también están implicados profesionales de Endocrinología-Nutrición, Digestivo, Otorrinolaringología y Cuidados Paliativos. 

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La falta de un tratamiento que cure esta enfermedad hace más que necesario que continúen las investigaciones para hallar esa medicación o, para al menos, reducir los síntomas y evolución tan grave de la patología. 

Tratamientos

Esta neumóloga explica que el Riluzol es uno de los primeros medicamentos aprobados para el tratamiento de la ELA y añade que «hemos comenzado a implementar el tratamiento con Tofersen, dirigido a pacientes con ELA hereditaria secundaria a mutación en el gen SOD1, con resultados prometedores y sin efectos secundarios relevantes, aunque es pronto para extraer conclusiones. A margen de ello, es preciso seguir trabajando en nuevas terapias y ensayos clínicos para encontrar un tratamiento eficaz para la enfermedad». Expone que, por otra parte, «me gustaría destacar que el tratamiento sintomático y las terapias que se aplican a los enfermos de ELA, como es el caso de la fisioterapia respiratoria, la gastrotomía percutánea (sonda para administrar el alimento) y la aplicación de ventilación mecánica demuestran mejoría en la supervivencia y calidad de vida de los pacientes»

El Reina Sofía realiza seguimiento en la actualidad a unos 70 pacientes de ELA en consultas o en cuidados paliativos, de los que 50 están incluidos en el comité multidisciplinar de la enfermedad.

Perfil del paciente

La ELA afecta más a los hombres, aunque en los últimos años se ha igualado más la incidencia entre ambos sexos, precisa Natalia Pascual, que remarca, que la edad media que concentra más enfermos va de los 60 a 69 años. «Hace 3 años celebrábamos la aprobación de la #LeyELA, que contempla mejorar la calidad de vida de los pacientes con ayudas económicas y sociales, pero lamentablemente, seguimos esperando su aplicación y puesta en marcha», demanda.  

Peticiones de Ela Andalucía

Al igual que lo hacen los profesionales sanitarios, la asociación ELA Andalucía, que une a pacientes y familias, reivindica también «un mayor compromiso de los parlamentarios para aprobar una Ley ELA estatal que atienda de manera adecuada a los 4.000 enfermos que hay en España». En Andalucía, más de 700 personas sufren esta patología, con origen desconocido en un 90% de los casos, mientras que un 10% tiene un componente hereditario. La esperanza media de vida desde el diagnóstico es corta y los afectados sufren además el problema del retraso en la aprobación de ayudas de la dependencia. En 2023, ELA Andalucía prestó más de 6.000 atenciones directas de fisioterapia domiciliaria, atención psicológica y social, préstamos de productos para la autonomía y el bienestar y ayuda en domicilio a pacientes de la región. Además, esta entidad destaca el aumento en un 10% de la supervivencia media gracias al abordaje multidisciplinar hospitalario. 

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